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真千金靠玄学成为国宝
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第62章 天师62(第3页)

应许拿了纸巾擦一下眼睛,眨了眨眼,可能还是不舒服,就把兜里的眼药水拿出来。

他是滴习惯了,自己一只手就能滴。

滴完之后,闭着眼睛休息一下。

罗静璇问“好点了吗”

应许缓缓睁开眼睛“好多了。”

沈初一看向应许“眼睛不太好吗”

应许“从小就这样,我小时候身体特别弱,眼睛也被检查出来是弱视,后来几乎快要瞎了。我妈带我到处求医,后来我爸带我去西南,好像是找了个玄门道医吧,给我扎了几针,又给了药,后来眼睛慢慢地好了,跟正常人差不多,不过还是容易干涩流水,也可能是散光吧,有时候看东西会重影,会花。”

沈初一“频繁吗”

应许“也不算太频繁吧,小时候不舒服更多一点,现在偶尔才会不舒服,大部分时间都挺正常的。”

沈初一点点头“你们家里有人得过这种怪病吗”

应许摇摇头“没有啊,我爸妈身体都很正常不过也不好说,他们可能有些隐形基因不太正常,因为我还有个哥哥,我哥得的是渐冻症,医生说渐冻症病因还是不能完全明确,有一部分患者可能是跟基因缺陷有关,也没有具体的治疗方案。”

“渐冻症”

沈初一微微皱眉。

应许叹了口气“嗯,从我有记忆以来,我哥就躺在床上不能动,他肌肉无力,人瘦得只剩下一把骨头,后期全身肌肉都萎缩,神经退化,连咀嚼吞咽都不能,口水也无法控制,还得让护工时刻注意给他吸痰清理鼻涕,否则鼻涕和痰都会堵塞他的呼吸。”

渐冻症是一种罕见病,到目前为止依旧病因不明,更没有有效的治疗手段。

据说黑鸟国有制药公司在研究特效药,但目前还没进行到临床阶段。

确诊渐冻症的病人,就只能尽量锻炼、用药,以延缓病情展,可实际上这些都是心理作用,并不会真正起到多大的延缓效果。

展快的渐冻症病人,在一年多的时间,就能从正常状态,变成完全瘫痪,如应许说的那样,全身肌肉萎缩,无法吞咽,无法自行清理鼻涕和痰液,甚至无法控制大小便。

这不是病人锻炼不锻炼就能解决的。

而有的展慢的病人,病程可能会持续几年的时间,才会展到最后最严重的那个地步。

还是看个人,每个病人情况都不一样。

应许说道“因为无法咀嚼吞咽,哥哥吃饭就只能是在胃部造瘘,其实就是开个口,然后把做好的流食,通过开口的地方打进去。那时候爸妈工作也忙,我又太小,家里请了护工24小时照顾哥哥。我唯一能做的就是,看着护工,让她及时给哥哥做饭喂饭,监督她不能给哥哥吃硬的不容易消化的东西,还得买新鲜的鱼虾肉蛋,给哥哥补充营养,最重要的是让护工及时给哥哥清理身体。”

应许叹气“渐冻症的病人到最后,全身肌肉都会萎缩,失去一切肌肉活动能力,甚至是眼皮都抬不动,他们全身上下唯一能够活动的就是眼球。我哥哥的情况更严重一点,他连眼球都无法活动。”

“医生都对哥哥的病束手无策,毕竟国外那位著名的物理学家,都也没办法从这个病上解冻,普通人又能怎么办呢目前对于渐冻症病人,就只能是好好进行家庭护理。”

“不过国外那位物理学家靠着医疗手段存活这么多年,所以我们一家都觉得,护理很重要,护理好的话,我哥哥应该也能活很多年。虽然我也不知道哥哥是否愿意活着,但或许或许日后,能有一丝丝治疗的机会呢”

罗静璇“哥哥还在帝都的那个疗养中心吧”

应许点头“嗯,那边护理很专业,比我们自己请护工更专业,毕竟我现在不像小时候,还能在家里天天看着护工,自己请的护工,没家人在的时候,很恶劣的。”

罗静璇点头。

私人请保姆请护工,没有其他人在旁边监督,就很考验人性。

多的是保姆殴打中风偏瘫老人,虐待不会说话的小宝宝

所以在最专业的疗养中心,有一整套的监督系统,其实还是比较合适的。

应许“哥哥在那边好些年了,他们护理得都很好。”

应许说着,也有些无奈“这个病最残忍的地方就是,他叫人求生不得求死不能。它破坏的是人的肌体、神经元,但它并不破坏脑细胞。这也意味着病人会在大脑完全清醒的状态下,一点点眼睁睁看着自己的身体变得僵硬、冷冻”

“病人的大脑智商都没有任何问题,意识完全清醒,可是却根本动弹不得。只能任由家人、医生、护工摆布。”

应许苦笑“有时候我也觉得哥哥会不会根本不愿意这样活着。这种日子换做是我,真的无法想象,可能一天都受不了。”

在座众人都忍不住叹气。

这种病确实是太难了。

如果大脑意识不清醒,那再难受都不会知道。可偏偏大脑智商意识都是清醒的,跟正常人无异,却要如活死人一般躺着,别说是自己自杀了,他连表达想要去死的意思都不能

而家人又能怎么办

不救他不护理他,让他被一口痰堵住死亡

谁能下得了手

何况,谁又能真正知道他的心思,万一即便是这样活着,他也想活呢

没人能替别人做决定,哪怕那个人是家人。

越亲近,才越难下决心。

罗静璇握住应许的手“等去帝都,我们去看看哥哥。”

应许深呼吸平复一下,点点头“嗯,我顺便提前约个医院,我们两个也做一下基因检测。如果如果我们两个的基因,有可能生下渐冻症宝宝,或者是其他严重遗传病的宝宝,那我们就不生了。”

罗静璇又好气又好笑。

婚都还没结呢,就考虑到生孩子上了。

不过应许说的对,趁早做个基因检查也好,避免生出严重缺陷的孩子。